Um dos objetivos é disseminar atendimento nas áreas de dermatologia e oftalmologia
“As dificuldades e os avanços na luta das pessoas com albinismo”. Esse foi o tema central do I Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo, realizado no Centro Cultural da Câmara Municipal de Salvador entre os dias 16 e 17 de baril.
Promovido pela Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba) e pela Associação Vida Brasil (Handcap e Comunidade Européia), o evento contou com o apoio da Secretaria da Saúde do Estado (Sesab) e reuniu pessoas com albinismo e familiares, entidades e militantes do Movimento de Pessoas com Deficiência, além de representantes da administração pública e do poder legislativo, entre eles o deputado Zé Neto (PT).
Na oportunidade, o parlamentar acompanhou a discussão em torno das dificuldades enfrentadas pelos portadores de albinismo e destacou a importância da organização. “Reconhecemos que muitas conquistas já foram alcançadas, mas sabemos também que ainda há muito a se fazer. Esse é um momento importante que precisa ser organizado para que a luta de vocês seja consolidada e levada para todo o país”, destacou Zé Neto ao mesmo tempo em que falou da necessidade de ampliar a distribuição de protetor solar para os portadores de albinismo, que precisam fazer uso contínuo do produto. "Com a reconstituição da Bahiafarma, o estado estuda a possibilidade de produzir protetor solar na Fundação, paradigma importante no que diz respeito à saúde", explicou.
O deputado parabenizou a Apalba pela realização do encontro e, na condição de presidente da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ), colocou o espaço à disposição dos diretores da Associação para a realização de debates do âmbito da Casa Legislativa.
Segundo o diretor administrativo da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), Joselito Luz, um dos principais desafios da Apalba é conseguir que seja estabelecida uma política pública de atenção aos portadores de albinismo, contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimento até a fase adulta, com ênfase para o atendimento nas áreas de dermatologia e oftalmologia. "É preciso dar visibilidade à luta das pessoas com albinismo, mobilizar estas pessoas e, principalmente, sensibilizar o poder público para os problemas enfrentados pelos albinos", disse o diretor da entidade, acrescentando que é preciso se investir no levantamento e cadastramento da população albina da Bahia.
Entre as metas anunciadas por Joselito, está a construção da Casa do Albino, onde funcionaria a sede da Apalba e um ambulatório de dermatologia preventiva, além de hospedar pessoas albinas do interior durante a permanência em Salvador para algum tipo de atendimento médico.
O subsecretário da Sesab, Amaury Teixeira, representando o secretário Jorge Solla, considerou importante e garantiu que estudará a proposta do deputado Zé Neto, em produzir protetor solar na Bahia. Amaury falou sobre a fundação da Apalba e o orgulho que sente por fazer parte da geração que lutou para criar a entidade. "Existem os excluídos e entre estes, os mais excluídos, que acabam sendo esquecidos. Só com muita organização e persistência eles conseguem se fortalecer e se fazer enxergar", afirmou o subsecretário, anunciando que a Sesab está qualificando a rede de oftalmologia para uma melhor atenção às pessoas com subvisão.
O I Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo também contou com a presença de Helson Eustáquio Rizze, representante da Coordenadoria Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Corde), da Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República; do deputado estadual Bira Coroa; da vereadora Aladilce Souza; da representante da Associação Vida Brasil, Islândia Costa; da dermatologista Shirlei Moreira, e da oftalmologista Andréa Mascarenhas, uma das primeiras profissionais a atuar, como voluntária, na Apalba.
APALBA E ALBINISMO
Fundada em 15 de março de 2001, a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia é uma organização civil de direito privado, sem fins econômicos, de caráter social e de utilidade pública que tem por finalidade o bem-estar das pessoas com albinismo, auxiliando-as no conhecimento de sua condição, defendendo seus direitos e esclarecendo-lhes quanto aos seus deveres, para sua integração à sociedade.
Distúrbio congênito caracterizado pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos, o albinismo manifesta-se através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o seu diagnóstico. Embora não existam estatísticas precisas sobre a doença, nos Estados Unidos estima-se que existe um albino para cada grupo de 17 mil habitantes. No Brasil, estudo feito pela Universidade de Alagoas apontou para um número maior - em torno de 0,07% da população.
De acordo com o diretor administrativo da Apalba, do ponto de vista da saúde, a fragilidade da pele, decorrente da falta de pigmentação, e a mesma falta de proteção nos olhos, ocasionando uma visão subnormal, são os principais problemas enfrentados pelas pessoas albinas. Joselito Luz explica que a insuficiência de melanina expõe os portadores de albinismo à radiação e, por conseqüência, eles são acometidos por lesões pré e cancerígenas.
No caso dos olhos, a falta de proteção causa fotofobia e, por isso, a grande maioria dos albinos tem a visão baixa, normalmente inferior a 10%. "A subvisão leva a inúmeras dificuldades, principalmente no caso das crianças, que não contam com salas de aula e material escolar adequados. O resultado é uma evasão escolar muito grande e, no futuro, dificuldades de acesso ao mercado de trabalho", concluiu o diretor da Apalba.