Medida tem por finalidade garantir atenção integral e assegurar tratamento das sequelas, decorrentes da patologia
Foi aprovado nesta terça-feira (7), no auditório da União dos Municípios, durante a realização da 191ª Reunião Ordinária da Comissão Intergestores Bipartite (CIB), o programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo na Bahia. Na oportunidade, a diretora de Gestão do Cuidado da Secretaria da Saúde do Estado (Sesab), Débora do Carmo, apresentou as diretrizes e objetivos do programa, construído em parceria com a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), entidade sem fins lucrativos que luta pelos direitos das pessoas com albinismo.
De acordo com Débora do Carmo, o programa tem por finalidade garantir atenção integral e assegurar tratamento das sequelas, decorrentes da patologia. “Com esse programa, queremos elaborar e implantar o cadastro de pessoas portadoras de albinismo, construir uma linha de cuidado, traçar o perfil epidemiológico da patologia no estado e capacitar trabalhadores do SUS para oferecer uma assistência qualificada”, afirmou a gestora.
O programa deve garantir aos portadores de albinismo o acesso ao atendimento dermatológico, ao tratamento não farmacológico (crioterapia, terapia foto dinâmica) e atendimento oftalmológico (lentes especiais). A estratégia estabelecida no programa pretende criar um grupo de trabalho na Sesab, composto por técnicos de vários setores, buscar apoio técnico e financeiro nas agências de fomento, a produção de materiais informativos e a busca de apoio técnico junto à sociedade civil. “Nosso objetivo não é criar um centro de referência, mas organizar a rede de saúde para que esse atendimento seja de qualidade”, explicou Débora do Carmo.
Numa ação pioneira no país, a Sesab, mediante um acordo fechado entre o Ministério Público e o Estado, já distribui protetor solar para a os portadores de albinismo. Na oportunidade, o presidente da CIB e secretário da Saúde do Estado, Jorge Solla, sugeriu que a Sesab assuma a distribuição de protetor solar para todo o estado, através das diretorias regionais de Saúde (Dires). “Os pacientes no estado podem se cadastrar na Apalba e receberem o protetor solar em seus próprios municípios”. Solla ainda agradeceu a parceria com a Apalba, para que fosse criado o programa em benefício dessa parte da população baiana.
Para Joselito Pereira da Luz, diretor administrativo e financeiro da Apalba, este é o início da construção de uma política voltada para as pessoas albinas, pois, apesar de ser um segmento populacional expressivo no estado, não existia, até então, política pública que assegurasse o acesso e a inclusão dos portadores de albinismo nos serviços públicos de saúde. “Na Bahia, não existe uma estatística com um número correto dos portadores de albinismo. Na Apalba, temos 358 pessoas cadastradas”, explica Joselito Luz acrescentando que no Brasil a estimativa é que em 17 mil pessoas uma nasce portadora de albinismo.
Albinismo - O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, pêlos e dos olhos). Manifesta-se através de sinais visíveis desde o nascimento, não necessitando de teste para seu diagnostico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que sejam portadores do gene do albinismo, podem ter filhos albinos. Os portadores de albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e, para isso, devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, usar produtos com protetor solar FPS maior ou igual a 20, para UVA e UVB, 30 minutos antes de sair de casa e reaplicar a cada 2 horas, se necessário, e fazer visitas periódicas ao oftalmologista e dermatologista.